La Fondazione ha investito nel centro medico italiano che ha sviluppato un percorso riabilitativo altamente innovativo per la cura alla balbuzie, che affianca al trattamento frontale con i pazienti la telemedicina e l’utilizzo di un’app proprietaria.
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Solo in Italia la balbuzie interessa circa 1 mln di persone (1,7% della popolazione), di cui 150.000 minori, con maggiore incidenza sul sesso maschile. I Disturbi Specifici del Linguaggio riguardano invece 570.000 bambini, mentre quelli legati all’Apprendimento ne colpiscono oltre 250.000. A fronte di un simile scenario, secondo delle ricerche effettuate dal team del Centro Medico Vivavoce, sono oltre 18 i mesi di attesa nelle strutture pubbliche per la diagnosi e il trattamento di tali disturbi, che espongono i bambini in media 3 volte di più al rischio bullismo e comportano negli adulti maggiori probabilità (circa il 23% in più della media) di non trovare lavoro[1].
Un fenomeno ampio e complesso che tende a manifestarsi solitamente a partire dai 33 mesi di vita – regredendo naturalmente entro i 6 anni nell’88% dei casi – e che dal 2011 rappresenta la sfida di Giovanni Muscarà, siciliano di origine, che ha deciso di scommettere sul suo sogno: aiutare le persone balbuzienti come lui. È diventato il fondatore di Vivavoce, il centro medico nato inizialmente a Londra con il nome di International Stuttering Centre (ISC), presente in Italia con 6 sedi (Milano, Udine, Bologna, Caserta, Roma e Catania), e specializzato nella cura della balbuzie e dei disturbi legati al linguaggio. Da oggi può contare sul sostegno di Fondazione Social Venture Giordano Dell’Amore, braccio strategico e operativo di Fondazione Cariplo nell’ambito dell’impact investing, che ha investito 200.000 euro in equity, per sostenere l’impatto sociale dell’iniziativa.
Abbiamo intervistato Giovanni Muscarà – fondatore del Centro Medico Vivavoce
Come viene affrontata in modo innovativo la cura della balbuzie nel vostro Centro?
“Il Centro Medico Vivavoce è specializzato nella diagnosi e riabilitazione di tutti i disturbi legati alla voce, e rappresenta in particolare un’eccellenza nella cura della balbuzie. In tale ambito abbiamo sviluppato un percorso di trattamento riabilitativo altamente innovativo, basato sul metodo MRM-S (Muscarà Rehabilitation Method for Stuttering) – un unicum a livello mondiale – svolto da un’équipe multidisciplinare di professionisti.
L’MRM-S è oggi dimostrato scientificamente, grazie ad un progetto che ha trovato ampio riconoscimento da parte della comunità scientifica internazionale. Il Metodo, infatti, non si limita a insegnare rimedi per evitare la balbuzie (prolungamento di suoni, iperarticolazione e cantilene) o ad affrontare il problema esclusivamente dal punto di vista psicoemotivo, ma prevede un lavoro di rieducazione della persona nella sua totalità e unicità, dal controllo del singolo movimento necessario a produrre un fonema, alla gestione del linguaggio in un contesto di ansia e di stress.
Il nostro percorso per la riabilitazione della balbuzie si articola in tre fasi: il Colloquio individuale gratuito, il Corso Intensivo di 5 giornate consecutive (svolto presso una delle sedi Vivavoce), e il Lavoro di Riabilitazione post corso, della durata di 6 mesi, svolto in sede e a distanza, con l’ausilio di una App proprietaria. La peculiarità del nostro metodo risiede anche nell’approccio che integra al percorso frontale con il paziente l’utilizzo della tecnologia e della telemedicina.
Due sono gli applicativi utilizzati a supporto della Riablitazione: Riablo® e la strumentazione di Biofeedback.
Riablo® è un software per l’acquisizione del movimento del paziente durante l’esecuzione di esercizi e l’elaborazione dei dati tramite tablet, che permette di giungere ad una maggior conoscenza dello schema motorio legato al movimento articolatorio sottostante quello fonatorio.
La strumentazione di Biofeedback, invece, permette di visualizzare alcuni parametri che segnalano l’attività del Sistema Nervoso Autonomo (la conduttanza cutanea, la temperatura il battito cardiaco, la respirazione, etc…). Conoscendo in tempo reale la variazione di questi parametri durante eventi stressanti (come, ad esempio, l’annuncio di fare una telefonata), il paziente, con l’aiuto del professionista di riferimento, impara a gestire anche gli aspetti più emozionali legati alla fonazione.
C’è poi la app Vivavoce©, utilizzata nella fase di 6 mesi post corso, consente invece ai nostri pazienti, un follow up quotidiano da parte del professionista di riferimento, migliorando l’efficacia della fase di riabilitazione a distanza. È attualmente in fase di studio una nuova app che permetta di integrare e ottimizzare il percorso riabilitativo con la tecnologia già in uso (dispositivo e Biofeedback), effettuando vere e proprie sessioni riabilitative a distanza con i professionisti Vivavoce”.
“Il centro medico Vivavoce ha guadagnato la nostra fiducia per la sua capacità di offrire una soluzione innovativa e molto mirata a un problema che ha un impatto significativo su circa 1 milione di persone solo nel nostro Paese, con particolare incidenza sui bambini. La balbuzie può avere infatti rilevanti ricadute negative sulla vita delle persone, aumentando il rischio di bullismo, il divario reddituale con i non balbuzienti, fino alla difficoltà di trovare lavoro. Con il nostro investimento, pertanto, auspichiamo che il centro medico possa conseguire l’impatto atteso più rapidamente e aiutando un maggior numero di persone e riesca, al tempo stessoa sviluppare le attività divulgative, cliniche e di ricerca.” – ha dichiarato Marco Gerevini, Consigliere di amministrazione della Fondazione Social Venture GDA.
Il Centro Medico Vivavoce promuove numerose iniziative di sensibilizzazione, divulgazione e formazione sulla balbuzie, sui disturbi del linguaggio e dell’apprendimento, e sul disagio psicologico, con il fine di sfatare falsi miti e di facilitare l’emersione del loro impatto sociale. Tra queste, l’Associazione Vivavoce, nata nel 2019, costituita dagli ex pazienti del Centro Vivavoce e presieduta da Camillo Zottola, ex balbuziente, con lo scopo principale di creare una “cultura della voce” a partire dal tema della balbuzie e promuoverne la diffusione.
[1] Fonte dati: Yairi e Ambrose (2013), Farnetani (2009), Blood (2016), Hughes (2004), Hartley (2015), Hymel (2015), Gerlach H. et al. (2018)
